La storia di Carla

Mi chiamo Carla e vi racconto la mia storia perché voglio condividere la mia esperienza con chi combatte ogni giorno contro un tumore del sangue.

Tutto iniziò il 1998 quando mi hanno diagnosticato la Leucemia Linfocitaria cronica, un tumore del sangue che colpisce solitamente le donne a 60 anni circa, ma io all’epoca ne avevo 40. Un colpo durissimo da accettare, seguito da smarrimento e poi da una fase di depressione. Ero relativamente giovane per questo tipo di tumore, di conseguenza non sapevano dirmi quanto anni di vita avrei avuto.

Fu così che iniziò l’iter di visite specialistiche,analisi,controlli, lunghe liste di attesa, che mi hanno accompagnato per 9 lunghi anni. Nel 2007 arriva il momento di iniziare le chemioterapia, e dopo due anni, finalmente mi dissero di poter ritornare a svolgere la mia vita di sempre. L’incubo era finito.

Già quando ero in ospedale pensavo a cosa fare quando tutto sarebbe ritornata alla normalità. Una cosa era certa, volevo dedicarmi a donare speranza e conforto a chi, come me, aveva sofferto.

Durante tutto il periodo della malattia il mio riferimento è stato, ed è ancora tutt’oggi per i controlli di routine, il team del prof. Bruno Rotoli al nuovo Policlinico di Napoli. Sin da subito mi sono sentita protetta, accolta, guidata e seguita sempre in una rete che mette il paziente al centro di tutto. Ed è stato proprio in ospedale che ho conosciuto l’AIL.

Durante le infinite ore di attesa del day hospital c’erano le volontarie dell’AIL che accoglievano sempre con il sorriso i pazienti ematologici. Quel clima sereno che trasmettevano, coccolandoci con una parolina di conforto e la “caramella del buongiorno” mi sollevavano dalle ansie dell’attesa.

Fu così che decisi di contattare tramite loro la segreteria dell’AIL di Napoli, per dare la mia disponibilità al volontariato.

La mia prima esperienza da volontaria è stata in piazza per le uova di Pasqua. Prima della malattia, ho sempre fatto volontariato, in varie situazioni dall’aiuto alle persone indigenti all’assistenza psicologica nei centri d’ascolto presso la scuola dove facevo l’insegnante, ma il ricordo di quella prima volta per l’AIL è ancora vivo in me.

Ero emozionata, desiderosa di voler condividere le mia esperienza, di portare il sorriso a chi non riesce a sperare neanche più in una futura guarigione.

Durante la malattia, ho avuto la fortuna di avere i miei familiari e tanti cari amici sempre vicino, ma nonostante ciò mi sentivo spesso smarrita e spesso si alternavano momenti di grande solitudine e disperazione.

Ed è soprattutto per questo che ho scelto di fare la volontaria AIL. Scendere in piazza per me significa poter entrare in contatto con i pazienti ematologici e con i loro familiari, poter condividere ansie e timori e dare soprattutto conforto a chi vive un tumore del sangue e pensa di non farcela.

Oltre all’attività in piazza durante le manifestazioni nazionali, contribuisco a dare una mano allo staff dell’AIL Napoli, come per esempio nel distribuire tra amici e conoscenti i biglietti per gli eventi di raccolta fondi o i gadget natalizi, portando sempre con me la voglia e l’entusiasmo di raccontare e di condividere la mia esperienza.

La mia malattia è ancora un punto interrogativo ma ringrazio la ricerca perché facendo continuamente passi in avanti, mi permette di continuare a sperare.

Carla,
paziente e volontaria AIL