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Questa è la storia di Licia, Licia Miranda, una nostra Volontaria del DH Ematologico del Policlinico Federico II. Dopo tanti anni di servizio in favore dei pazienti affetti da malattie del sangue, la notte tra il 20 e 21 luglio 2020, tra incredulità e sgomento, Licia ci ha lasciati a causa di un tumore estremamente veloce e aggressivo.

Questa è la Sua storia, attraverso le accorate parole di Carolina, altra storica Volontaria, che ha mandato un messaggio al gruppo vela dei pazienti AIL Napoli il giorno del Suo funerale.

Non potevamo avere testimonianza più vera:

“Buongiorno a tutti, oggi con grande dolore non sarò con voi, noi siamo un gruppo, ci chiamiamo Team Ail, oggi una persona appartenente a questa grande famiglia non è più tra noi.

Licia era una di noi, aveva 59 anni, 10 anni fa ha superato una leucemia oggi un tumore al polmone l’ha sottratta a noi.
Ho conosciuto Licia nei corridoi del policlinico così come ho conosciuto ognuno di voi, era spaventata come tutti ma poi è diventata una leonessa. Licia era e resta una persona speciale, di gran cuore e grande signorilità, sempre pronta ad aiutare i più deboli, anche lei una volta guarita è diventata volontaria in ospedale, tutti l’amavano, dedicava molto del suo tempo agli altri. Tutta la famiglia Ail è in lutto, abbiamo perso una colonna portante, abbiamo perso un’amica, una sorella, una complice.
Gli ultimi due giorni per me sono stati pesantissimi, oggi avrei voluto esserci per onorare la sua morte, per dare dignità alla sua vita, Licia amava la vita oltre la vita stessa e so che mi vorrebbe sulla barca per continuare a vivere ma sono fisicamente a pezzi, mi manca l’aria.
Ho bisogno che facciate una cosa per me e soprattutto per Licia, trovate 5 minuti oggi per dedicare un pensiero a Licia, dedicatele un vostro gesto affettuoso, magari quando issate lo spi e quella bellissima vela rossa si gonfia dite una preghiera per lei, la sua vita era così: libera, gonfia di affetto e di amore, gonfia di delicatezza e dedizione, colma di tanto amore, pensate a lei ed amate la vita, non diamo per scontato mai niente, apprezziamo la vita con semplicità e stupore, amiamoci senza tensioni, diamo valore al cuore.
Pensavo di riuscire ad esserci ma Licia è un pezzo di me, diceva che io ero la sua maestra, quante cose ho imparato io da lei, fiera di esserle amica.
Vi prego fate una bella foto a quella magnifica vela rossa (era il suo colore preferito) nel momento in cui tutti le dedicate un pensiero e mandatemela, vuol dire che Licia vive ancora in tutti noi.”

“Abbiamo ascoltato le voci di tutti.
Abbiamo ascoltato le voci di chi: è solo in Cina, è solo un’influenza, tanto muoiono solo i vecchi, sì ma è meglio stare a casa.
Abbiamo sentito le voci di chi: non ce lo dicono, il 5g…
Abbiamo sentito le voci di chi: nuove ondate, vecchie ondate, nuovo picco, vecchie statistiche.
Abbiamo sentito le voci di chi: la mascherina fa male, io non copro il naso, io ancora non esco di casa che non mi fido.
Abbiamo sentito le voci di molti, ma non di tutti. Non abbiamo ancora sentito le voci di quelli che nell’epidemia c’erano davvero. Di coloro che si sono trovati a gestire qualcosa che non conoscevano, e hanno provato a farlo nel modo migliore che potessero. Che nei loro limiti umani ci sono riusciti.”

Li abbiamo chiamati eroi, anche quando non volevano. Per più di due mesi i riflettori sono stati puntati su di loro: medici e infermieri, gli unici a trovarsi in trincea, di qualunque reparto, di qualunque ospedale, di qualunque città. Molti di loro si sono ritrovati insieme su un gruppo Facebook per medici con oltre 100.000 iscritti dove si scambiavano emozioni, pareri, consigli, timori. Uno di loro è il Dott. Stefano Rocco del reparto di Ematologia dell’ospedale Cardarelli. Da questo gruppo è nato il libro “Emozioni Virali” – Le voci dei medici della pandemia. Un libro toccante, emozionante, che lascia col fiato sospeso. 37 storie per non dimenticare che raccontano il “lockdown” dal punto di vista dei medici impegnati in prima linea, attraverso la loro solitudine, il loro coraggio, ma anche le loro paure.

Uno di questi racconti, “E intanto aspetti”, è proprio del Dott. Stefano Rocco, Ematologo del DH di Ematologia dell’AORN Cardarelli e nostro riferimento, per il suo reparto, per l’ADE Assistenza Domiciliare Ematologica di AIL Napoli. Lo ringraziamo per averci dato l’opportunità di pubblicarlo qui e per averci dato la possibilità di conoscere il suo “altro lato”.

Ed intanto aspetti: leggilo qui

Il libro, a cura di Luisa Sodano, con la postfazione  di Andrea Vitali ed edito da Il Pensiero Scientifico Editore (PSE), è stato pubblicato lo scorso 8 luglio. È disponibile su qui su  Amazon e nelle librerie che lo hanno ordinato.

I proventi dei diritti d’autore saranno devoluti alle famiglie dei medici deceduti nella pandemia, e potranno aiutare a risolvere qualche problema e a onorare le vittime.

il dott. Stefano Rocco

La progressiva revoca delle misure restrittive in una condizione di circolazione ancora attiva del virus, impone a noi tutti un’attenzione ancora maggiore ad adottare tutte le precauzioni per proteggersi dal contagio Covid-19.
Con la riapertura delle attività ci sono sempre più persone in giro che faciliteranno la circolazione del virus e la possibilità di “in-contrarlo”. Ora più che mai la nostra casa rappresenta un rifugio sicuro.
Da ora in poi, nella «fase 2», i comportamenti sicuri non saranno più imposti dalla normativa, ma dovremo adottarli consapevolmente per la nostra sicurezza in un mondo esterno ormai profondamente diverso da prima!

Cliccando QUI potrai scaricare un opuscolo con tante interessanti proposte su:
– ATTIVITA’ FISICA
– ALIMENTAZIONE SANA
– INTRATTENIMENTO, ARTE, CULTURA
– DEDICATO AI BAMBINI
– GESTIONE DELLO STRESS E SUPPORTO PSICOLOGICO
– SCUOLA
– NORME DI IGIENE – PRECAUZIONI PER LA TUA SICUREZZA

La campagna nazionale per la prevenzione del Mieloma Multiplo, con l’installazione “I Duellanti” è arrivata a Napoli, in piazza dei Martiri, il pubblico è stato invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. E la campagna prosegue anche sul web, con un video che vede protagonisti Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, disponibile su www.mielomatisfido.it, e la pagina Facebook “Mieloma Ti Sfido”.

• https://www.dottnet.it/articolo/27117/mieloma-multiplo-in-campania-quasi-il-7-dei-casi-di-tutta-italia 
• http://www.napolitan.it/2019/03/08/85514/mieloma-multiplo-campania-quasi-7-dei-casi-tutta-italia
• https://www.ildenaro.it/mieloma-ti-sfido-campionessa-olimpica-fioretto-testimonial-della-campagna-ail/
• https://video.repubblica.it/edizione/napoli/mieloma-multiplo-lo-spot-iotisfido/328996/329593
• http://www.pupia.tv/2019/03/canali/societa/napoli-mieloma-io-ti-sfido-testimonial-loro-olimpico-elisa-di-francisca/438512
• http://www.canale58.com/articolo/regione/13/mieloma-ti-sfido-io-non-mi-lascio-cadere-la-campagna-dell-ail/39309
• Il_Mattino
• Cronache_di_Caserta
• https://www.facebook.com/mielomatisfido/
• https://www.mielomatisfido.it/
• https://www.ail.it/news2/681-mieloma-ti-sfido
• https://www.napolitoday.it/eventi/conferenza-stampa-ail-mieloma-ti-sfido-8-marzo-2019.html

Il Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi della Campania “Luigi
Vanvitelli”, grazie al contributo dell’associazione Susan G Komen, in prima linea nella lotta ai
tumori del seno, su tutto il territorio nazionale italiano propone il corso online E-SONIA (E-learning Support in Oncology, Nurturing- Increasing-Awareness) dedicato alla salute e alla buona alimentazione, rivolto soprattutto alle donne che hanno ricevuto una diagnosi di cancro al seno.

Gli obiettivi del corso sono finalizzati al sostegno delle donne nell’aumentare la loro
autostima e migliorare la loro qualità della vita. E-SONIA intende, inoltre,
sensibilizzare le donne coinvolte nell’adottare e mantenere stili di vita sani e fornire
informazioni utili per migliorare il proprio benessere psico-fisico.
Il corso online è costituito da 4 moduli che trattano, attraverso video-lezioni, temi
quali la salute alimentare, gli stili di vita sani e il benessere psico-fisico in un ottica di
prevenzione e di cura.
Il corso è totalmente gratuito.

Chi volesse seguire il corso e aderire a questa utile ed interessante iniziativa, o semplicementericevere ulteriori informazioni, può scrivere a:  e.sonia1987@gmail.com.

“Cardarelli e AIL binomio vincente” l’articolo di Laura Caico sul Roma

Napoli 16 aprile 2018. Si è svolta con grande e sempre crescente successo, presso il teatro Mediterraneo della Mostra d’Oltremare di Napoli, la terza edizione della manifestazione artistica LiveArt fortemente voluta dal Prof. Felicetto Ferrara, direttore della Divisione di Ematologia dell’A.O.R.N. Cardarelli, e dall’AIL di Napoli – sezione Bruno Rotoli ONLUS, l’evento di raccolta fondi il cui ricavato sarà interamente devoluto al potenziamento e alla implementazione dei progetti dell’ematologia del più grande ospedale del meridione italiano.

Con la direzione artistica della coreografa Graziella Di Rauso, artisti e rappresentanti delle istituzioni politiche hanno sostenuto l’iniziativa.

Lo spettacolo, presentato sempre con grande classe e verve dalla splendida Veronica mazza, quest’anno in tandem con Erennio De Vita, ha visto la presenza e l’affetto di nomi importanti della cultura e dell’arte partenopea.

La serata si è aperta con il prof. Felicetto Ferrara che, insieme al Direttore Generale del Cardarelli Ing. Ciro Verdoliva, al Direttore Sanitario Dott. Franco Paradiso e al Presidente della nostra sezione Sig.ra Valeria Rotoli, hanno illustrato le attività e i progressi del reparto ematologico sostenuto da AIL. Sono successivamente intervenuti Gino Rivieccio, Gianluca Capozzi, Maurizio De Giovanni, Maurizio Casagrande, Andrea Sannino, Tony Tammaro e i Movinghart Connection.

Una menzione speciale meritano due grandi nomi della nostra città: Isa Danieli e Peppino Di Capri, entrambi premiati alla carriera rispettivamente dal Prof. Ferrara e dalla Sig.ra Rotoli

“Cardarelli e AIL binomio vincente” l’articolo di Laura Caico sul Roma

A loro e a tutti quelli che ci hanno sostenuto va il nostro più sentito ringraziamento e un arrivederci all’anno prossimo.

Era ottobre del 2010 quando entrai a far parte di questa realtà, di cui ancora oggi porto segni indelebili, che ha stravolto a pieno il mio vissuto ed il mio modo di guardare le cose. Ricordo bene le pareti grigie che contornano quelle stanze, impregnate di dolore, lacrime e sofferenza, ma anche di SPERANZA che emergeva dallo sguardo appena accennato dei piccoli pazienti.

“Quando un bambino entra in ospedale, è come se fosse portato nel bosco, lontano da casa. Ci sono Bambini che si riempiono le tasche di sassolini bianchi e li buttano per terra, in modo da saper ritrovare la strada anche di notte, alla luce della luna. Ma ci sono bambini che non riescono a far provvista di sassolini, e lasciano cadere delle briciole di pane secco come traccia per tornare indietro. È una traccia molto fragile e bastano le formiche a cancellarla. I bambini si perdono nel bosco e non riescono più a tornare a casa.”

Le parole, queste, di un illustre pedagogista che ho voluto farvi ascoltare oggi, perché cariche di significato. Per quanto concerne la mia esperienza, è più che doveroso da parte mia ringraziare i medici, gli infermieri e i volontari che hanno saputo tessere quel filo di Arianna fatto di fiducia e perfette intese con mia figlia Martina, supportandola nei momenti più difficili della sua malattia. Grazie a mia figlia e a quest’esperienza, posso dire di essere una persona migliore, pronta ad aiutare e far sì che la sua breve parentesi di vita non venga mai dimenticata, come quella di tanti bambini che hanno dovuto lasciare questo mondo troppo presto.
La realizzazione del progetto riguardo lo spazio dedicato alla medicheria era uno dei miei obiettivi principali e tra i più sentiti, ringrazio in primis il presidente dell’associazione AIl – Bruno Rotoli, contro le leucemie, linfomi e mieloma, per aver reso possibile la concretizzazione di questo nobile intento.
Il mio augurio è rivolto alla possibilità che tante altre iniziative, come questa, vengano attuate per il bene dei piccoli pazienti e per il favorimento delle loro condizioni.

la mamma di Martina,
Medicheria Pausilipon

Mi chiamo Susi e sono volontaria AIL Napoli dal 2009.

Quando ho iniziato questa bellissima esperienza avevo risolto i miei problemi personali e tanta voglia di donare il mio tempo libero a chi si trova in difficoltà.

Attualmente sono la referente di piazza San Vitale, nel quartiere di Fuorigrotta a Napoli, durante le manifestazioni nazionali. Mi occupo di tutto quello che riguarda la gestione del banchetto; dall’organizzazione dei turni con i volontari, al rifornimento del materiale e alla gestione delle donazioni.

Con il resto dei volontari che partecipano con me ai banchetti in piazza, le manifestazioni sono ormai un appuntamento fisso. Alcuni giovanissimi li ho visti crescere, come Maria che aveva 16 anni quando ha iniziato, e spesso sono proprio loro a ricordarmi che la manifestazione si sta avvicinando e con entusiasmo mi chiedono come dobbiamo organizzarci.

Nonostante le intemperie e il freddo l’entusiasmo di tutti noi per poter distribuire quante più stelle o uova possibili non manca mai, soprattutto perché sappiamo che con i fondi raccolti possiamo sempre più aiutare la sviluppo della ricerca e i pazienti ematologici ad avere una migliore qualità della vita.

Altra attività che svolgo per l’AIL sono le bomboniere solidali. Ho trasformato la mia passione e il mio hobby di ricamare e cucire ad uncinetto in un attività di raccolta fondi per l’AIL, le miei creazioni vengono utilizzate per le bomboniere in occasioni di lieti eventi..la soddisfazione più grande è sapere che la donazione corrisposta alle mie bomboniere potrà garantire per esempio un servizio di assistenza domiciliare ad un paziente ematologico o per l’acquisto di attrezzature medicali.

Devo tanto all’AIL. Grazie per avermi reso una persona più forte che riesce a donare speranza a tanti pazienti ematologici e ai loro familiari.

Susi
volontaria AIL Napoli dal 2009

Da novembre 2017 è attivo il servizio “L’ematologo risponde”.

Se vi trovate ad affrontare il delicato percorso della malattia e avete dubbi o necessità di chiarimenti, o desiderate semplici informazioni sui tumori del sangue, potete scrivere a info@ailnapoli.it o chiamare  in sede allo ‭081 19361581, dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle 13,00‬ e il martedì e il giovedì anche dalle 15,00 alle 18,00, e sarete richiamati da un nostro ematologo